家長專訪:親情築成後盾 伴孩子跨越蛻變的痛
03 - 01 | 2020

今年十六歲的昊君先天患有「小耳症」,一種耳部畸形問題;他的外耳發育不健全,更患有嚴重程度聽力障礙。去年,他接受耳廓重建手術,獲得一對全新的耳朵。今期我們邀請昊君一家接受訪問,分享一家人面對巨變的所思所想。

Q1. 昊君的聽力問題是如何發現的?一家人怎樣尋求幫助?

懷著昊君時從沒檢查到任何問題,直至他誕生後,看見他耳朵一刻,我們才發現他患有小耳症。昊君六個月大時曾接受聽力測試,結果顯示他聽力正常。然而,兒子一歲後,我們發覺他完全不會對我們的話有反應,便開始懷疑他患有聽力障礙。

一年後,昊君正式確診患有聽障。在其他家長介紹下,我們帶昊君來到峰力聽覺中心驗配助聽器。最令我們印象深刻的,是峰力的專業服務態度。因為小耳症緣故,昊君的助聽器耳模須以特別方式配戴,過度扭動經常令導聲管出現扭曲。幸好,在聽力學家甘炳基先生幫助下,助聽器換上了適合昊君狀況的導聲管,問題總算得以解決。

去年,昊君完成耳廓重建手術後,打算再次配戴助聽器,盡快重新上學,卻又擔心耳模會磨損剛剛康復、仍然十分脆弱的耳朵。思前想後,我們特意到峰力樓下等候甘先生,當面請求他為昊君製作特殊耳模。甘先生知道我們一家的情況十分緊急,二話不說就幫昊君造了耳模。在峰力三番四次獲得可靠且專業的幫助,令我們很是感恩。

為了表揚峰力專業、貼心的服務態度,昊君一家向峰力團隊致送獎座及精美的手繪獎狀。

Q2. 昊君是什麼時候產生了重新造一對耳朵的念頭?當時你有什麼反應?

昊君八歲時,有一天,他望了望鏡子,又看了看我,然後伸手摸著我的耳朵,說道:「媽媽,我想要一對和你一樣的耳朵。」當刻,我深深明白,畢竟他已經上小學了,開始意識到自己和其他人的不一樣,自然希望擁有和正常人一樣的身體。

"我當時數過,一日內至少有三十人會注視我的耳朵,很難受。"

昊君提出這個要求後,為了達成他的心願,覆診的耳鼻喉科醫生將他轉介給一位面部整形科醫生,並展開長達數年的手術籌備工作。

耳廓重建絕非輕鬆的小手術,醫生會抽取昊君的皮膚和肋骨,充當新耳朵的材料,過程漫長而痛楚。作為昊君的媽媽,知道兒子將會在手術中受苦,當然十分擔憂和心疼。我故意找來一些手術圖片,血淋淋的非常可怕,並反覆告訴他手術會帶來多大痛苦,看看昊君會不會改變主意不做手術。可是,每一次詢問,他都堅定地回答:「我要做。」

手術當日,我最後一次叮囑昊君:醫生動刀前會再問你一次,如果你想改變主意,只要說一聲就可以了;但昊君仍是那一句「我要做」。我想:既然孩子有這樣的堅持,身為昊君的父母,唯一可以做的就是陪他同行。

昊君生日時仍未能正式出院,一家人在病房舉行了一個簡單卻溫馨的生日會。

Q3. 昊君進行耳廓重建手術的過程是怎樣的?有沒有遇上一些難關?

第一次手術完成後,我再次見到昊君,他痛得連一絲表情都沒有。望著兒子麻木的臉容,我內心疼得像在淌血,但又要強忍揪心的感覺,連聲稱讚他很勇敢、耳型很漂亮。當時我除了心疼,更極之擔憂,主要是害怕昊君會後悔接受這個手術;因為耳廓重建手術分為兩個階段,不是開一次刀就能完成。如果他現在後悔,接下來的路將會十分難行。

昊君終究沒有後悔,已經做出抉擇的他甚至提出提早完成後續手術,好縮短受苦的時間。但天不從人願,昊君的左耳在手術後不斷出現排斥和發炎,一次又一次滲出血水。最後,醫生足足給他做了八至九次補救手術才解決問題。

昊君重建耳廓的不同階段

因為手術傷勢反覆,昊君經常入院,最長一次甚至在病房住了近一個月時間。我們當時頻繁地進出醫院,陪伴昊君度過那段煎熬的時光。除了我們,醫院的紅十字會學校老師亦會與昊君上課,有時會叫他製作一些手工作品,或者畫畫。

昊君在勞作和美術上富有才華,喜歡動手將看過的事物製作出來。不少作品都十分精緻,令父母感到很驕傲。

Q4. 完成手術後,昊君有沒有出現一些變化?

經歷了長達9個月的康復期,昊君終於可以回到學校了。老師和我說,有次在學校看到昊君,他是抬起頭來走路的,整個人都容光煥發、充滿自信,和手術前的他簡直判若兩人。我真的想不到,原來一雙正常耳朵竟可以為昊君帶來這麼大的轉變。

最近,昊君更獲同學邀請參與學校贊助的研究活動,組隊製作飛機模型。經歷了這麼多,看到兒子能順利融入校園圈子,令我很是欣慰。


Q5. 身為過來人,有沒有一些說話想和其他聽障家庭分享?

面對巨變,做家長的需要給孩子更多的愛、忍耐和堅持。外界經常有一種錯覺,以為聽障兒童少說話,就等於他們很聽話。事實上,他們遇上溝通困難時,情緒就會很容易波動。因此,教導他們、與他們溝通時需要更大的耐性和關懷。只要一家人同行,定能戰勝障礙。

聽力小知識:什麼是骨傳導助聽器?

助聽器種類繁多,除了傳統耳背式和耳內式,亦有一些不是經由耳道傳遞聲音的助聽器款式,例如骨傳導助聽器。顧名思義,其原理是通過向顱骨發送聲波,繞過外耳道或中耳,讓內耳直接處理音頻訊息,從而改善聽力。市面上的骨傳導助聽器分為兩種:(1)接受顱骨植入手術;(2)使用頭帶或頭夾、眼鏡將一枚細小的振動器固定在頭部,即是昊君目前使用的款式。由於掛耳式助聽器會磨擦到耳朵表面,對康復造成影響,使用骨傳導助聽器便可避免這個問題。

 
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